COMUNICACIÓN E
INNOVACIÓN DE IMPACTO
INNOVACIÓN DE IMPACTO
El mes pasado, los suscriptores de la newsletter UP Future Sight recibieron el enlace al artículo que explicaba por qué la filtración de datos genéticos es más peligrosa que la de los datos de una tarjeta de crédito. El texto, escrito por Angela Chen, parte del hecho de que, a diferencia de una tarjeta de crédito, que puede ser reemplazada, nuestro ADN no puede modificarse. El motivo por el cual la autora abordaba este problema es que, esa misma semana, el sitio MyHeritage, que ofrece pruebas de ADN para que las personas comprendan mejor sus orígenes a partir del código genético, había sido hackeado. Aunque los datos filtrados contenían solo correos electrónicos y contraseñas de los usuarios, y no sus datos genéticos, esto hizo que la posibilidad surgiera como un tema de reflexión.
En una entrevista para elThe Verge, Giovanni Vigna, profesor de ciencias de la computación en la UC Santa Barbara y cofundador de la empresa de seguridad de la información Lastline, comentó que los hackers pueden amenazar con acceder o exponer datos sensibles de los usuarios si las víctimas no pagan el rescate solicitado; fue por eso que un hospital de Indiana llegó a pagar 55 000 dólares a los hackers. Pero en el caso específico de los datos genéticos, Vigna señala que pueden “ser vendidos o monetizados por compañías de seguros. Puedes imaginar la consecuencia: un día, podrías solicitar un préstamo a largo plazo y ser rechazado porque, en lo profundo de ese sistema corporativo, existen datos que indican que probablemente tendré Alzheimer y moriré antes de poder pagar el préstamo”.
Aunque MyHeritage no ofrece este tipo de análisis con diagnóstico de enfermedades, empresas como 23andMe y Helix sí lo hacen. Como describe Chen, este tipo de información puede ser valiosa para investigadores que necesitan datos genéticos para la investigación científica, por ejemplo, para la cura de enfermedades como el propio Alzheimer, pero también puede servir para que las empresas calculen el precio de los seguros de vida y salud de sus clientes, así como para que la policía utilice esa misma información para rastrear criminales, como ya lo hizo en un caso reciente en Estados Unidos.
Este tema fue planteado como uno de los puntos del debate Ciencia ficción e innovación tecnológica, en el que participé este fin de semana en la FLIP 2018. Junto a los escritores Cristina Lasaitis, Lady Sybylla y Alexey Dodsworth, discutimos el hecho de que el gobierno canadiense está utilizando datos genéticos proporcionados por empresas como estas para identificar a inmigrantes.
Jayden Robertson, portavoz de la Agencia de Servicios Fronterizos de Canadá, dijo, el viernes pasado, que están utilizando pruebas de ADN para determinar la identidad de “detenidos de larga duración” después de haber probado otras técnicas. “La prueba de ADN ayuda a la CBSA a determinar la identidad al ofrecer indicadores de nacionalidad, permitiéndonos así enfocar nuestra línea de investigación en países en particular”.
Sin embargo, como se señala en la propia noticia sobre el caso publicada en la CBC, este proceso también conlleva la cuestión de la privacidad de los datos garantizada por estos sitios y empresas de pruebas de ADN, además de tener un factor político muy fuerte cuando consideramos la manera en que el gobierno trata a los inmigrantes; algo sorprendente, si pensamos que esta iniciativa provino de Canadá. Con más de 30 000 refugiados cruzando la frontera entre Estados Unidos y Canadá desde enero de 2017, estas personas huían precisamente de las políticas migratorias de Donald Trump.
En un reportaje publicado en VICE El jueves pasado, un abogado especializado en inmigración comentó que uno de sus clientes está siendo investigado por la CBSA a partir de su ADN mapeado en la base de datos de FamilyTreeDNA.com. En este caso, las autoridades canadienses están buscando subterfugios para deportar al individuo, quien era de Liberia, pero, de acuerdo con los resultados de su mapeo genético y pruebas lingüísticas, la agencia ha especulado que sería de Nigeria. Tales resultados son bastante controvertidos, ya que eliminan el hecho de la migración y el intercambio genético entre pueblos, algo que se explora de manera interesante en este video, en el que algunos participantes que, aun considerándose negros o sabiendo que su familia proviene de determinado país, terminaron descubriendo que su código genético está compuesto mayoritariamente por pueblos considerados blancos y de otros países distintos a aquellos de los que realmente emigraron sus ancestros.
Aunque la empresa FamilyTreeDNA no admite trabajar directamente con el gobierno canadiense, el representante de la CBSA, Jayden Robertson, dice que aun así piden el consentimiento de los usuarios antes de manipular sus datos. “La CBSA no discute las mecánicas de sus técnicas de investigación públicamente, y si lo hiciera, terminaría haciéndolas ineficaces”, argumenta.
Lo que este tema también plantea como reflexión es la tecnología de edición genética CRISPR. En este caso, al mismo tiempo que la técnica se plantea como una posibilidad de editar nuestro ADN para eliminar genes “defectuosos”, es decir, que portan enfermedades como el cáncer o el Alzheimer, también se piensa en cómo esa misma técnica podría permitir que creáramos los llamados bebés de diseño. Como nuestro tema en la FLIP era la relación entre ciencia ficción e innovación, y cómo el género no solo impulsa la curiosidad científica sino que también funciona como una importante herramienta metafórica para entender los desdoblamientos de una determinada tecnología en la sociedad, planteé la comparación del CRISPR con lo que se aborda en la película Gattaca (1997).
Más allá de pensar en la capacidad de elegir el color de los ojos y el cabello de los hijos, son las posibilidades de mejora de ciertas características físicas las que podrán limitar y excluir a aquellos individuos que nacieron de forma natural —en la película, los llamados “hijos de Dios”, por no haber nacido tras ser manipulados por la ciencia. Es por eso que, en ese universo, encontramos el ejemplo de un gran pianista que tuvo su ADN manipulado para nacer con seis dedos en cada mano, teniendo así mayores habilidades que un pianista con diez dedos.
Por otro lado, en uno de los episodios de la serie Explained disponible en Netflix, es precisamente esta cuestión de la edición genética la que se aborda desde un punto de vista bastante nuevo e importante. Una de las entrevistadas, portadora del gen del enanismo, comenta que su familia posee esta característica desde hace varias generaciones y ella, embarazada, también quiere transmitirlo. No es como si esto fuera un defecto o una deficiencia para ella, ya que logra vivir de manera normal a pesar de sus particularidades. Es a partir de este discurso que ella cuestiona: si existiera la posibilidad de retirar el gen del enanismo de su hijo, ¿lo haría? Y ella dice que no, lo que daría lo mismo si la expresión genética apuntara hacia otra dirección, por ejemplo, al síndrome de Down. Es decir, lo que la entrevistada plantea es el problema social como una fuerza más impositiva que la cuestión genética.
Controvertidos y a la vez estimulantes, los descubrimientos científicos como el CRISPR abren diferentes posibilidades increíbles para un futuro más saludable y positivo para todas las personas, pero con ellos también vienen las consecuencias de una mala explotación que debe abordarse desde un punto de vista ético. Dodsworth, como doctorando en filosofía, se ha dedicado a la investigación de los dilemas éticos en torno al transhumanismo. Durante nuestra conversación en la FLIP, el investigador comentó que, muchas veces, la filosofía solo es llamada a la conversación cuando algo ya salió mal, de modo que las leyes y el lado ético de las tecnologías solo terminan siendo abordados cuando algún problema ya ha ocurrido.
Sin embargo, mientras en Occidente intentamos desvelar el misterio de los límites y las posibilidades de aplicación de tecnologías de edición genética, en China, donde los valores y la cultura difieren, ya se han clonado monos usando la misma técnica de la oveja Dolly, lo que, no obstante, apunta a un mayor salto de proximidad hacia la clonación humana —algo que, sin embargo, no está en la agenda de los científicos chinos.Por otro lado, ya están usando CRISPR para tratar embriones que contienen genes con enfermedades, algo que también se ha trabajado en Reino Unido.
En un amalgama de diferencias culturales y competitividad tecnológica, al fin y al cabo, como también recordó Dodsworth durante la Flip, la ciencia siempre ha sido un elemento distintivo de poder para las naciones; es probable que terminemos entrando en una nueva Guerra Fría que, sin embargo, se librará entre Estados Unidos y China. Esta vez, no obstante, también es probable que la carrera ya no sea espacial, sino genética.
