A finales de octubre, el MIT Technology Review publicó el artículo Designer babies aren’t futuristic. They’re already here con una alegoría que invitaba a reflexionar sobre los impactos y potencialidades de poder editar el código genético de un feto para evitar que ciertos rasgos de los padres terminen siendo transmitidos a los hijos. Al presentar la historia del personaje Matthew, quien descubre que es portador de un tipo de distonía, una condición que hace que los músculos del cuerpo se contraigan incontrolablemente, el artículo escrito por Laura Hercher nos lleva a pensar sobre cómo este tipo de condición hereditaria podría evitarse con técnicas de edición como CRISPR.
Ante el deseo de tener hijos, Matthew y su esposa Olivia buscan asesoramiento genético (sí, esta es una acción de salud ya realizada por profesionales como biólogos, médicos o incluso farmacéuticos) para comprobar cuáles serían las probabilidades de que sus hijos heredaran esta condición. Ante un riesgo del 30%, la pareja terminó encontrando la alternativa de la fertilización in vitro, en la que los embriones serían analizados en laboratorio para evaluar su código genético incluso antes de la implantación. La idea era seleccionar qué embriones no poseían la disfunción de Matthew.
El problema es que esta no era una alternativa barata: la fertilización in vitro cuesta más de 20 000 dólares y cada prueba en los embriones, otros 10 000 dólares. Además, serían necesarias dos semanas de estimulación ovárica y recolección de óvulos. No era el escenario ideal para Olivia, quien quería ser madre, pero no de esa forma. Y aunque Matthew y Olivia no estaban usando una técnica para editar los genes de un embrión, el acto mismo de seleccionar el embrión con las características deseables (en este caso, la ausencia de la disfunción muscular) ya es, en cierta medida, una técnica para crear bebés de diseño, es decir, una nueva generación de personas perfeccionadas.
Este domingo, sin embargo, la misma página, Technology Review, publicó el reportaje exclusivo de que científicos chinos ya están creando bebés que tienen su código genético alterado mediante la técnica CRISPR. En realidad, esta prueba de edición del código genético humano ya había comenzado en China en 2015, lo que en aquel momento también había generado una polémica sobre las cuestiones éticas involucradas en este procedimiento.
Sin embargo, desde entonces, no solo el tema se ha popularizado, sino que la propia herramienta CRISPR también ha comenzado a considerarse para otras aplicaciones. Si en aquel momento las pruebas servían para sustentar una hipótesis, una posibilidad teórica de editar embriones humanos, ahora dos documentos médicos publicados por profesionales chinos indican que ya existe un reclutamiento de parejas interesadas en cooperar en la creación de bebés genéticamente modificados. En este caso, el objetivo es eliminar el gen CCR5 para que los niños nazcan resistentes al VIH, la varicela y el cólera.

Al igual que en el caso de la historia contada en el primer artículo de octubre, la edición de estos embriones se realizaría en laboratorio, antes de la inseminación en el útero de una mujer. Cuando se le preguntó sobre si esta prueba había sido exitosa y si había resultado en un nacimiento, el científico detrás de estos ensayos, He Jiankui, no se manifestó. Pero los datos publicados demuestran que las pruebas se realizaron en fetos de 24 semanas hasta seis meses de edad, aunque no hay información sobre si estos niños nacieron o no.
Lo que la agencia de noticias Associated Press reportó más tarde, sin embargo, es que el científico terminó declarando que una de las parejas que participaron en la prueba tuvo a sus dos hijas gemelas este mes de noviembre, aunque este dato no ha sido confirmado de forma independiente. De cualquier modo, un video promocional sobre el experimento también fue publicado recientemente.
A pesar de ser un gran avance en términos médicos y científicos, el nacimiento de niños genéticamente modificados plantea cuestiones éticas bastante polémicas. Mientras algunas personas defienden que ciertas condiciones pueden tratarse con medicamentos, otras creen que este tipo de técnica y práctica puede terminar derivando en ediciones que generen un mejoramiento de los organismos y, por lo tanto, den lugar a una nueva forma de eugenesia.
En un documento publicado por He y su equipo el año pasado, el científico declaró que, en este contexto global de competitividad en la aplicación de la edición genética, desean estar a la vanguardia. En otras palabras, lo que estos investigadores pretenden es superar la invención de la fecundación in vitro, que resultó en el premio Nobel de 2010, y así crear una nueva forma de carrera espacial librada entre Estados Unidos y ahora China.
Curiosamente, esta noticia también surgió muy cerca de la fecha del Segundo Congreso Internacional de Edición Genética Humana. En este evento, investigadores y expertos de todo el mundo se reunirán en Hong Kong para debatir si debemos empezar a editar nuestro código genético y, de ser así, cómo se llevaría a cabo. Este tipo de debate, sin embargo, también sirvió de combustible para las pruebas de He junto a un equipo de biólogos de élite traídos de vuelta de Estados Unidos a China, como parte del Thousand Talents Plan —un plan de contratación de talentos en innovación interesados en trabajar en China.
Si bien se desconocen los efectos secundarios de editar los genes de una persona, la otra controversia en torno a esta tecnología es que estos cambios seguirán siendo heredados por las próximas generaciones y esto, eventualmente, podría afectar a toda la cadena genética de la raza humana. "Nunca hemos hecho nada que cambiara los genes de los seres humanos, y nunca hemos hecho nada que tenga efectos que se prolonguen durante generaciones", declaró David Baltimore, biólogo y expresidente del Instituto de Tecnología de California.
Pero más allá del ámbito académico y de los grandes laboratorios, este tema también ha sido llevado al debate público, por ejemplo, con una encuesta realizada por la Universidad Sun Yat-Sen, que descubrió una gran cantidad de personas que apoyan la edición genética humana, siendo que parte de los encuestados incluso eran VIH positivos. Más del 60% de los encuestados también apoyaron la legalización de niños editados, siempre que el objetivo sea tratar o prevenir enfermedades. Pero a pesar de que este estudio se realizó en China, se encontraron resultados similares en una investigación llevada a cabo por el Pew Research Center, en Estados Unidos.

La cuestión es que, al eliminar un rasgo genético que hace a los niños inmunes a enfermedades como el VIH, no estamos realizando un tratamiento, sino una mejora de la biología humana. Teniendo en cuenta que estos embriones no poseen el virus, editarlos para que sean inmunes sería una forma de crear una ventaja en la salud, tal como funcionan las vacunas que ya existen.
Lo que He declaró en su perfil de la red social WeChat, sin embargo, es que sus investigaciones se centrarán especialmente en el tratamiento de enfermedades y condiciones médicas, pero jamás en mejoras como el aumento del coeficiente intelectual. Ante el creciente número de chinos contagiados con el virus del VIH, pruebas como esta pueden resultar en una aceptación aún mayor. Por otro lado, este tipo de decisión también puede tener un efecto en la ola antivacunas que, como consecuencia, ha traído de vuelta enfermedades otrora erradicadas o controladas.
Para entender más sobre las cuestiones éticas de la edición genética en seres humanos, obras de ciencia ficción como la película Gattaca plantean la cuestión de cómo los niños no editados pueden quedar rezagados en una sociedad en la que la eugenesia define su destino y posición social, en un estilo cercano a las castas de Un mundo feliz. También Blade Runner, en especial la secuela Blade Runner 2049, ofrece una reflexión sobre los replicantes como seres humanos genéticamente modificados para actuar como esclavos y trabajadores más eficientes y, por lo tanto, son tratados como menos humanos por aquellos que no han pasado por una edición genética. Son dos caras de una misma moneda y dos posibilidades de las consecuencias sociales de tal tecnología, que ya están siendo investigadas en el ámbito de la ficción.